Invitan a sumarse a toda la comunidad santiagueña. la actividad de replicará en Añatuya y Pampa de los Guanacos. En Argentina, la prevalencia poblacional es igual o inferior a una en 2000 personas.
Organizan una Barrileteada para concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes Organizan una Barrileteada para concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes
Santiago del Estero se unirá a la movida nacional sobre la Concientización de las Enfermedades Proco Frecuentes (EPOF), y como parte de la iniciativa se realizará una Barrileteada en la Costanera Sur. La actividad tendrá lugar el 29 de octubre, a partir de las 17 y quienes se adhieran a esta propuesta deberán llevar su propio barrilete.
La Dra. Paula Ortiz, médica referente en Enfermedades Poco Frecuentes, quien se encuentra a cargo de la coordinación general habló con EL LIBERAL para brindar detalles de esta movida tan importante para la comunidad.
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"Nos vamos a unir a la barrileteada que se realizará en todo el país, bajo el lema "Yo soy el 100%". El propósito de este evento es generar conciencia sobre las EPOF y visibilizar su importante en la sociedad, con el fin de que se concientice y tenga valor la sospecha y el diagnóstico temprano. También se realiza con el fin de fomentar en los colegas la investigación científica para los tratamientos adecuados, para integrar a los pacientes y a las familia s, para comprender su situación, su condición de vida, y así poder contenerlos", resaltó la especialista, al tiempo que destacó que "es importante que los funcionarios y las distintas áreas que toman decisiones en la provincia, lo visualicen lo tomen de esa misma forma".
Sobre la barrileteada, que convoca a todos los santiagueños, sin distinción de edad, consideró que "se trata de una actividad recreativa, de la que puede participar cualquier persona. No es necesario que tengan una enfermedad poco frecuente para participar: puede hacerlo todo el mundo. También es una iniciativa independiente de la des treza de cada uno para volar su barrilete. La idea es netamente concientizar. No hay inscripciones ni ers una competencia".
Trabajo en equipo
La Dra. Ortiz pidió que desde las escuelas se involucren en la iniciativa, a través de la creación de barriletes, mediante talleres.
"También es importante que, en la medida de lo posible, lleven 2 barriletes, porque tal vez vayan niños que no tiene la posibilidad de contar con uno, y se les puede facilitar. La idea es compartir como un símbolo de caridad, de generosidad y humildad de todos", pidió.
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